Мой парень – инвалид

Меня зовут Ирина, я из Киева (Украина). Сейчас живу в Италии. Год встречаюсь с парнем. Мне 24 года, ему 35. Он в инвалидном кресле 8 лет. Диагноз не установлен. У него атрофированы мышцы рук и ног, то есть не может ходить, его нужно кормить, помогать переворачивать ночью, одевать, душ. Подозревают SLA или SMA, что в любом случае смертельное заболевание. Есть еще один вариант- это может быть нарушение метаболизма, то есть ему не хватает энзимов для выработки энергии, поэтому его мускулы атрофировались. Сейчас должны снова делать повторные анализы.

Я очень счастлива с ним, потому что это — человек, которого я искала. Я сама разведена, у меня есть дочь, 5 лет. Она пока живет с мамой в Киеве. Есть некоторые вещи которые вызывают у меня несогласие: он хочет, чтобы, когда я его переворачию ночь (мы не живем вместе, я остаюсь ночевать на выходных), чтобы я просыпалась быстро, я же просыпаюсь не сразу, потом, он хочет, чтобы ему за столом подавали воду, или другое сразу, по первой просьбе. Иногда у него бывают совершенно странные капризы.

Еще я ему рассказала о моих бывших отношениях. И он может осуждать или говорить, что мои поступки были легкомысленными. Я Вам буду очень благодарна, если вы сможете уделить мне время и дать совет.

Ответ

Здравствуйте, Ирина! Вообще-то мне не очень понятно, какой совет вы хотите от меня получить? Изменить характер вашего любимого? Дать вам совет, как вам вести себя с вашим любимым? 

Могу только позавидовать вашей уверенности в своих силах, потому что встречаться с таким человеком, как ваш избранник – само по себе нелегкое занятие.

Вероятно вы надеетесь на лучшее: ведь еще 8 лет назад он был здоров.  Могу разве что посоветовать вам чаще ставить себя на его место, когда он просит о чем-то или говорит что-то вам не слишком приятное.  Ведь  все мы иной раз ведем себя не слишком адекватно и совершаем ошибки, грубим и хамим близким людям, надеясь на то, что они – близкие — и должны нас принять и понять такими, какие мы есть. И это справедливо.

Я желаю вам терпения и выдержки на вашем нелегком пути. И не забывайте о вашей дочери: все-таки с родной матерью всегда лучше, чем с бабушкой.

Илона Вистбакка